只是,效益侧重于已经有的产出或效果是好的、有利的,而效能同时指向事物已经和尚未完全展现的有利功能。
但上述两份报告提出的建议并不是这样,这充分凸显了科学家自我立法模式的自利性及其给公共利益带来的风险。[28]一年之后,三个科学家团队先后发表文章证明了CRISPR-CAS9技术的有效性:它不仅可以用来编辑老鼠的基因,也可以用来编辑人类基因。
到2000年,莫吉卡已经在20种微生物(包括结核杆菌、艰难梭状芽孢杆菌和鼠疫耶尔辛杆菌)中发现了这种重复序列。在生命科学领域,找到构成生命的最基本要素这一过程中的标志性事件之一是诺贝尔物理学奖得主埃尔温·薛定锷1943年2月在都柏林所做的生命是什么讲座。过去,由于缺少相应手段来有针对性和有效地修改一个特定的基因组,因此根据这种信息采取行动的能力就大为受限。它的一些应用带来了惊人的结果。在象征意义上,它就是人类的共同遗产。
[41]科学,尤其是它的技术应用,给现代社会带来了新的风险,但现代社会的治理机制又过度依赖科学技术界人士发明新的技术来控制这些风险的意愿和能力,这就带来宪法和政治层面的风险。[7]这种讨论有助于丰富我们对这些基本权利本身的理解,尤其是对它们在编辑生命编辑自然的时代到底意味着什么的理解,但是无法直接转化为法律行动的基础。和美妇儿科医院的伦理委员会未按第一份规章备案,但这是一个与事情的发展没有必然关系的偶然事件。
[57] Loi n°2004-800du 6ao?t 2004relativeàla bioéthique, Journal Officiel de la République fran?aise, 7ao?t 2004,p.14040。最后,第6章明确规定了违反规则的法律后果,并且惩罚力度比较重。在法律权威的情况中,人们服从的是法律所确立的非人格化的秩序。所谓体细胞,是指其中包含的遗传信息不会传递给下一代的那些细胞,占人体细胞中的绝大多数。
其立法过程首先是民选代表(议员)的讨论和审议过程,其次是征求各方意见以最大限度地凝聚社会共识的过程,因此往往能够得出谨守底线的结果。[42]在科学技术是第一生产力的时代,技术的产业化使得科技人员与资本家之间形成紧密的联盟,再加上技术官僚的配合,这样的亚政治到底有多大的发展空间,值得怀疑。
2004年,法国《生命伦理法》[57]出台,该委员会的使命被界定为针对生物学、医学和公共卫生学领域的知识进步所带来的伦理和社会问题提供咨询意见。该公约提出的很多原则,如第13条提出的旨在修改人类基因组的干预只能被用于预防、诊断或治疗的目的,而且仅限于不会导致任何后代基因组被修改的用途,已经对许多国家的国内立法产生了直接的影响。有接近1%的白人(主要是北欧血统的人)天生就具有对艾滋病的免疫力,他们的免疫细胞压根儿就不会被HIV入侵。他后来将这种序列命名为CRISPR。
最后形成的立法建议、政策建议和决策一方面取决于小圈子共识,另一方面取决于物质利益上的妥协。[55]由科技专家群体和技术官僚来垄断引导这种技术发展方向的制度设计,无疑是十分危险的。贺建奎事件所涉及的就是第二种情况,因此这里有必要描述一下其中的基本原理。他指出:如果以前人们关注的主要是(来自神灵或自然的)外源性危险,那么当今社会的主要风险则具有一种历史上全新的属性:它们来自人类自己的内部决策,取决于一种同时具有科学性和社会性的人为建构。
对于后者,则需要通过增加透明度、强化公众参与、积极参与国际标准塑造、完善伦理审查等共识形成机制(民主行政模式)来进行规制。(一)民主决策过程应更具透明性、公开性和包容性 科学界追求的价值是新知,是不断探索未知的自然奥秘以及科学家在这一探索过程中所获得的同行认可,这种价值与公众所关注的健康、安全以及内心安宁(免于道德焦虑)等往往会产生冲突,这种冲突在医学领域表现得尤为明显。
科学善于在给定目的的前提下寻找实现目的的最佳手段,但它本身并不能为我们提供如何选择目的方面的指引。[43]但贝克的风险社会理论为现代行政法中的规制理论提供了一个基础,迄今为止的风险规制讨论基本上都未能超出他的理论框架。
构成犯罪的,依法追究刑事责任。一开始,法国医学职业界的普遍看法是生命伦理学太具有美国气质,不适合引进到法国。那么,我国现有的相关法律规则有哪些呢?首先,对贺建奎本人及相关医疗机构(深圳和美妇儿科医院)的处理,其实不用借助专门规制基因编辑技术临床应用的法律,而只需要借助现行的规制医疗活动(包括人类辅助生殖服务)的法律即可。King v. Burwell, 135S. Ct.2480,2489(2015)。给患者造成损害的,依法承担赔偿责任。BRCA1和BRCA2这两个基因内的突变会导致乳腺癌和卵巢癌的发病率大大提高。
对于基因编辑所涉及的技术风险与伦理争议,应进行分类治理。用适于处理具体损害之救济问题的权利概念来描述风险和不确定性所带来的问题,明显是工具错配了。
《医疗机构管理条例》第28条规定:医疗机构不得使用非卫生技术人员从事医疗卫生技术工作。其次,政府采取措施去评估采取某种规制手段的得失,包括采取这种手段本身的行政成本,这种评估也应当尽可能量化。
[25] 基因测序工作的突飞猛进使得人们对疾病的理解更加具体和精确。[17] See Philip Ball, Schr?dingers Cat among Biologys Pigeons: 75Years of What Is Life?,560Nature, 548-550(2018). [18][奥]埃尔温·薛定谔:《生命是什么》,罗来鸥、罗辽复译,湖南科学技术出版社2003年,第20页。
1975年2月,140多位专家(其中大多数是分子生物学家,也有少数医生和法学家)在加利福尼亚州阿西洛马参加了保罗·伯格等几位科学家召集的会议。我国已经把包括基因编辑技术在内的生命科学研究和技术应用与包括人工智能在内的信息技术纳入国家的总体发展战略,作为打造创新型国家总体战略的重要组成部分。[37] See Max Weber, Economy and Society: An Outline of Interpretive Sociology, edited by Guenther Roth and Clause Wittich, University of California Press, 1968,pp.215-216. [38] See Max Weber, Economy and Society: An Outline of Interpretive Sociology, edited by Guenther Roth and Clause Wittich, University of California Press, 1968,p.280. [39] See Max Weber, Economy and Society: An Outline of Interpretive Sociology, edited by Guenther Roth and Clause Wittich, University of California Press, 1968,p.225. [40] Max Weber, Economy and Society: An Outline of Interpretive Sociology, edited by Guenther Roth and Clause Wittich, University of California Press, 1968,p.225. [41] Ulrich Beck, Risk Society: Towards a New Modernity, translated by Mark Ritter, Sage Publications, 1992,p.155. [42] Ulrich Beck, Risk Society: Towards a New Modernity, translated by Mark Ritter, Sage Publications, 1992,p.234. [43]关于基因科学及其技术应用如何演变为一个利润极为丰厚的产业,以及美国政府如何利用法律和规制手段设计来引导这个领域的研究与开发,让它为美国经济发展提供新动力,See Sally Smith Hughes, Making Money out of DNA: The First Major Patent in Biotech-nology and the Commercialization of Molecular Biology, 1974-1980,92Isis, 541-575(2001)。我们可以说,这是亚政治控制系统的两块主要柱石。
1995年,美国人蒂莫西·雷·布朗被确诊为艾滋病。对于前者,可以通过强化现有的专业化行政监管(科学行政模式)来加以控制。
因为现代社会的治理结构具有两个特点,一是分工和专业化导致的国家治理层面的科学行政或技术官僚治国。有趣的是,贝克本人提供的解决思路仍然是依赖科学技术专家本身,是科学界的异见表达和自我监督以及独立的司法机构基于个案的审查这些亚政治,而不是民主选举和投票这样的政治。
而《中华人民共和国刑法》(以下简称《刑法》)第336条规定未取得医生执业资格的人非法行医,情节严重的,处三年以下有期徒刑、拘役或者管制,并处或者单处罚金。当天下午,知识分子新浪微博账号就发布了一份由122位生物学和医学领域的专家署名的联署声明,对贺建奎的行为表示反对和谴责。
(三)司法制约及其限度 耶鲁法学院行政法教授杰瑞·马肖在其新著《讲理的行政与民主正当性:行政法如何支持民主政府》中,对科学行政与民主行政之间的矛盾及其调和机制进行了深入的分析。[59]在这个过程中,专业知识在作出行政决策时发挥越来越大的作用,而专业知识越来越倾向于被狭隘地理解为科学技术知识,尤其是在医疗卫生这样的领域。并且,由于基因编辑的效果或副作用可能在多年以后才会以无法预见的方式出现,这些权利是否受到侵害、受到何种侵害以及如何提供救济都不确定。贺建奎的活动已经超出了科学研究的范围,而是很明显的临床医疗活动。
而某些会产生巨大伦理争议的技术应用应当被禁止,以免公众过激反应以及由此导致的政府干预殃及该领域乃至相关领域的研究。之所以第一例基因编辑婴儿没有出现在英美国家,靠的也是科学家共同体内部的共识性规范和同行压力。
当然,在这个方向取得的成功不是直接被记录下来,而是通过被翻译为职业机会、工资或在科层体系中的地位得到体现的。该委员会目前有40位委员,其中5位由共和国总统任命、19位因其伦理学领域的知识和专长获得任命、其余16位来自生命科学和医学研究机构。
这些工作使得制造在大自然中不曾存在的基因序列成为可能。[21] See Sheila Jasonoff ed.,Reframing Rights: Bioconstitutionalism in the Genetic Age, MIT Press, 2011,p.2. [22]关于人类基因组的工作历程,参见[美]悉达多·穆吉克:《基因传:众生之源》,马向涛译,中信出版集团2018年版,第328~352页。